寝室、トイレ、リビング、洗面所、一応自分で歩けるようです。歩行器は不用。杖だけで充分です。ただし感覚以上がきついためバランスを取るのが大変。左右にゆれながら、壁伝いに歩くのが精一杯です。

現在の家内の服用薬剤のメインは

１）免疫抑制剤：アゼチオプリン（＝アザニン＝イムラン）
２）経口ステロイド２０㎎

この二つ。ベータフェロンを止めてからは調子がいい。免疫吸着もよく効いている。ステロイドは長期服用の副作用を医師たちが嫌がって、3月～4月、6月～10月までやめていたが、その間に4回も再発したため、今回再度復活した。

3年前（平成15年の春）に発症してずーっと飲んできたステロイドだが、家内にはステロイドが急性期以外にもよく効いているのではないか、という判断がある。

再発予防薬としてのステロイドはほとんど「エビデンスがない」とのことだが、そんなことは（家内の場合には）ないのではないか、ということ。ステロイドの減量（２０㎎～５㎎）を失敗したときに再発が起きている、というのは紛れもない事実。５㎎ずつ落とすか、３㎎ずつ落とすか、それとも１０㎎ずつ落とすかは、病気の再発に大変大きな意味を持っている。

10月26日以来開始したアゼチオプリン（免疫抑制剤）も３週間目。吐き気と頭痛が代表的な自覚的副作用だが、その副作用も出ていない。

アゼチオプリンのもっとも内在的な副作用は胃腸肝機能障害、長期副作用（10年前後）では乳ガンなどがある。

免疫抑制剤はそれ自体免疫機能を落とすわけだから、自己免疫疾患にとって効き目がないわけがないが（ととりあえず考えられるが）、これは副作用が問題。というか免疫機能を減衰させるわけだから、感染も含めあらゆる病気になる可能性が出てくる。医師団によれば、しかしその副作用は「ステロイドとそれほど変わらない」とのこと。

この「変わらない」というのを、免疫抑制剤の副作用も「それほど心配する必要はない」と考えるべきなのか、「えっ、ステロイドってそんなに副作用が強いのか」と思い直すのか、判断に迷うところだ。こういった微細な差異に医師という存在はほとんどまともに答えてくれない。

しかし家内の場合、ステロイドの長期服用の副作用はまったく出ていない。アゼチオプリンの副作用も血液検査ではまったく出ていない。一番心配された副作用の自覚（吐き気と頭痛）もない。

ベータフェロンに見捨てられた家内の場合、現在のところ、ステロイド＋免疫抑制剤は最強の予防薬体制だと言える。

これで、年末とお正月を自宅で迎えられるかどうか（11月11日記）。

その後、免疫抑制剤：アゼチオプリンの副作用はもう一ヶ月経つが今日の段階（21日）でもまったく副作用がない。初期の自覚的副作用（頭痛・吐き気など）はクリアしたようだ。先週からはステロイドも5㎎落として15㎎にしているが、体調に変化はない。今年の1年間を通して一番調子がよさそうだ。

そこで家内の元気な様子を示すミクシィ（MIXI）日記を今日はご紹介します。3年間で16回再発してもまだここまではできます。

●ステップ（というタイトルがついています）

今朝はシーツ交換で病室から追い出されてしまい、8階の病室から1階の玄関まで車椅子でおりて外の空気にふれようと外に出ました。

一日２～３回はそうして外に出てみます。

病棟玄関の目の前がバス停でしかも終点始発のロータリーになっています。

しばらくバスを眺めていました。今日は病院がお休みの日でまだ面会の人も来ない時間だからなのか、降りる人も少なくて、うろうろしていても邪魔にならないので。

ながめているうちに、わたしも一人で乗れるかなって。

ノンステップバスなので、運転手さんに「わたし一人でもいいですよね、どうやって乗るのですか？」って聞いてみました。

実はわたしは歩けなくなってからまだ一人でお出かけしたことないの。ちょっと弱虫・・・。

運転手さんは、まだお客さんが誰もいないから親切にステップが出てくるところから教えてくれました。

「じゃあ、のりますか？」と言われて「今日はまだここまで…、一人で乗る準備なんです」と言ったら、「いつでも大丈夫ですよ」と親切に言ってくれました。

一人で乗って終点の新宿まで行ってまたそのまま病院に戻ってくるのでもいいから今度やってみようと思いました。

バスの中から外を眺めているのもたいくつじゃないし、車では通らない新宿が見られるし・・・。なんて楽しくなってきました。

それだけで満足して病室に戻ってきた。 ちょっと恥ずかしいけれど、わたしにとっては、そういう行動をする気になったことがステップかな。だから書いてみたかった・・・・報告でした・・・・。

（2006年11月19日のミクシィ（MIXI）日記より）

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