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2008年2月11日の私の記事に端を発して､2008年3月8日にとりあえずの“終わり”(まだまだ終わっていませんが)を迎えたPさんとのやりとりを全て纏めてみました｡全部で10万文字にもわたるちょっとした長編ですが(400字詰め原稿用紙で250枚になり､A4版で印刷すると100枚になります)､私にはあっという間の出来事でした｡
このやりとりは､多発性硬化症の専門医(あるいは先端研究者)には滅多に診てもらえない多くの多発性硬化症(CMS/OSMS/NMO)患者にとっても極めて有意義なものだと思います(私も数々の勉強が出来ました)｡理論的な(研究に留まる)話しのようにも見えますが､治療薬の選択､将来の治療展望も含めて実践的な指針も随所に示されています｡ぜひじっくりと(この週末にでも)読んでみてください｡下手な小説を読むよりも刺激に満ちています(不謹慎かな)｡
※なお､文中盛んに繰り返される CMS/OSMS/NMO について最初に説明しておきます｡
●CMS(=Classical MS 従来型MS)：大脳･小脳に主病巣を有し､欧米に多いMS(とされている)
●OSMS(=optical-spinal MS 視神経脊髄型MS)：視神経､脊髄に主病巣を有し､日本､ｱｼﾞｱに多い(とされている)
●NMO(=neuromyelitis optica,Devic's disease 視神経脊髄炎)：症状はOSMSと似ているが､抗aquaporin 4抗体が陽性の場合は､OSMSではなくNMOではないか(と疑われている)
ただし､Pさんとのやりとりの議論は､これらの3現象の区別と連関を問い直しているため､あくまでも暫定的な記号とお考え下さい｡Pさん自身はいつも｢NMO/MS｣という表記を終始一貫堅持されている｡この場合｢/｣の意味が重要(と私には思える)｡
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●家内の症状報告(90)：未だに｢多発性硬化症｣と｢NMO｣との初期判断を優先させない病院がある ― なぜNMO抗体検査を受けさせないのか? 2008年02月11日
未だに｢多発性硬化症 ｣と｢NMO｣との初期診断を優先させない病院があります｡まずは､NMO抗体検査を受けさせるべきなのに｡私が､家内の症状に付き合いながらNMO論をまとめて発表したのが､昨年の2月19日(http://www.ashida.info/blog/2007/02/msnmo.html)｡にもかかわらず､それ以前の古い検査や治療を未だにくり返している病院や医師が存在している｡こんな聞き捨てられないﾒｰﾙを今日先ほど頂きました｡同様の悩みを抱えて苦しんでいる方もまだまだ多いと判断し､個人が特定できないよう一部修正しながらﾒｰﾙの内容を公開します｡
いつもﾌﾞﾛｸﾞを拝見させて頂いております｡
突然のﾒｰﾙで申し訳ございません｡
お手すきの時に読んで頂ければ､幸いに思います｡
奥様の病状は､いかがですか ｡
私は､○○県に住む○○○と言います｡
21歳の娘がいますが､昨年の1月に突然脱力し､歩けずに入院いたしました｡
近くの総合病院に入院致しましたが､直ぐに｢多発性硬化症の疑い｣があると診断されました｡
しかし､どの検査も異常なしで､1週間で退院いたしました｡
その後､左の手の痺れ､握力がない､目の奥の痛み､頭痛､左足のつっぱりなど症状が改善しなかった為､T医大に行きました｡
その病院の○○担当医に､｢100ﾊﾟｰｾﾝﾄ､重い病気じゃないから､心療内科に行きなさい｣と言われました｡
でも､その後も歩けなかったり､辛い日々を過ごし､今度は､T医大の地元分室の○○先生の所に行きました｡
｢最初の担当医の見解と一緒です｡心療内科に行きなさい｣とまた言われ､娘も私も途方にくれてしまいました｡
6月になり､またひどく脱力したので､今度は○○のJ医大へ行きました｡すると｢多発性硬化症の疑い｣と言われ､直ぐにﾊﾟﾙｽ療法を受けました｡
しかし入院して検査しましたが､どの検査でも大きな問題が見つかりませんでした｡娘も私も､T医大でも､総合病院でも､何の治療もして頂けなかったので､ﾊﾟﾙｽだけでも､とてもありがたく､感謝の気持ちで一杯でした｡
ﾊﾟﾙｽのお陰で､少しずつ回復しましたが､また､直ぐに悪化しました｡そんなことの繰り返しで､気付いてみると一年が経過し､少しずつ戻りが悪くなっていました｡
そんな折､先月の末に担当医の先生から､｢たぶんNMOだ｣と言われました｡目にみえて進行しているからでしょうか｡それで､今月もう一度､MRIの検査と､髄液検査をやります｡
私は､担当医の先生に初めて不信感を持ちました｡
娘は､最初からとても目が痛いこと､かなりな頭痛があること､などを伝えていたのに､ なぜNMOの検査について､7ヶ月も経過してから気付くのだろうと｡
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