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症状報告115(http://www.ashida.info/blog/2008/03/post_274.html#more)の回答を読んでいるとあなたとのこのやりとりの最初の議論だった｢MS(NMO/MS)の専門家はいったいどれくらいいるのか｣にぐるっと一周して戻ってきような気がします｡
1)〜7)までは今となっては疑わしい知見｡これらをもっともそうな顔をして患者の前で開陳､ｱﾄﾞﾊﾞｲｽする医師は｢MSの専門家｣とは言わない｡
8)〜10)まではNMO/MSについて勉強熱心な医師｡両者合わせて考えるとやはり｢MSの専門家｣と言われる医師はほとんどいないということになりますね｡
これはあなたとのやりとりの“成果”ですから､あなたは結局は｢NMO/MSの専門家｣なんて大概の場合は勉強不足と言っているのと同じですよ(笑)｡
患者が間違った治療を受け続けている｡｢難病｣だから結果が悪くても当たり前という認識に隠れて｡
未だに抗体検査もせずにﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝを薦める医師がいる｡ｽﾃﾛｲﾄﾞ(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ)をやっても効かないからﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝでも､というのは､よくある話で(家内の場合もそうだったのですが)､まるで3､4年前の古い(場合によっては危険な)治療に戻っている｡未だに｢教科書｣に書いてあるような治療しか行わない病院や医師によって治療を受けている患者がいる｡
私の家内の場合､ﾃﾛｲﾄﾞの可否はｽﾃﾛｲﾄﾞの分量が鍵を握っています｡20ﾐﾘ(日)を切ると再発可能性が高くなる｡大概の医師はｽﾃﾛｲﾄﾞを徐々に減らしたがりますから(ｽﾃﾛｲﾄﾞに予防効果はないという偏見によって)､その過程で｢やっぱり効かないね｣となる｡そこでﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝ｡今となっては､ここで｢ﾘﾂｷｻﾝ｣くらいの治療はやって欲しいですよね｡特に若い世代の患者達には｡
もう一つ気になるのは､｢慶応大の発見も論文審査では2年以上に及ぶ想像を絶する嫌がらせがあったよう｣というもの｡あんな基礎研究でもいやがらせがあるというのなら､一般的な治療選択では､もっと危うい選択を現場の医師達は迫られているのでしょう｡｢EBM(evidence-based medicine)はあるのかね｣と言われながら｡たぶん､MSがなんだかわからない､ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの長期投与が何をもたらすのかわからないくせに｢EBMはあるのかね｣と良くもすまし顔で言えるなぁ､というのが私の感想です｡
そう言えば､私が2年前の1月に鼻の手術(好酸球過多によるｱﾚﾙｷﾞｰ性副鼻腔炎､未だにｽﾃﾛｲﾄﾞを飲み続けています)を慈恵医大で受けたとき､退院時のﾀｸｼｰ運転手が面白いことを言っていました｡
彼は病院待ちが専門のﾀｸｼｰ運転手で､学会などの会場待ちもやっているらしい｡医学関係者の学会では必ず製薬会社派遣のﾀｸｼｰ(ﾊｲﾔｰ)が会場の玄関を埋め尽くしている｡
これは製薬会社のｻｰﾋﾞｽに留まらず､特定の製薬会社との“関係”を医師が受け入れるか受け入れないかの｢YES､NOまくら｣のようなものらしい｡そこでその医師がﾊｲﾔｰ｣に乗るか乗らないかが間接的な返事になるらしい｡絶対にそういった行動を取らない先生もいるし､そうでない場合もある｡医学系の学会でも毎回そんなことが行われている｡
結局､患者達は自分で自分の身を守るしかない(ほとんどそんなことは出来ないのですが)｡抗AQP4抗体検査をきちんと受けさせることができる｢MSの専門家｣は一体どれくらいいるのか､から始まったこのやりとりも､最後には(私が誘導尋問したような感もありますが)､ほとんどいない(苦笑)､という結論になったような気もします｡そもそも抗AQP4抗体検査の標準化の問題も視野にない｡｢陰性だったからﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝ頑張りましょう｣とはいかないのに､まだ続けている人もいる｡もちろん丸山ﾜｸﾁﾝのような効果(抗ｶﾞﾝ剤を使わない)で効き目がある場合にはまだしも副作用を我慢しながら打ち続けている患者もいる｡これはやはり悲劇です｡
今週は先週の『ﾛﾚﾝﾂｫのｵｲﾙ(生命の詩)』に続いて『ﾅｲﾛﾋﾞの蜂(http://www.amazon.co.jp/%E3%83%8A%E3%82%A4%E3%83%AD%E3%83%93%E3%81%AE%E8%9C%82-%E3%83%AC%E3%82%A4%E3%83%95%E3%83%BB%E3%83%95%E3%82%A1%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%BA/dp/B000HEZ4BY/ref=pd_bbs_sr_1?ie=UTF8&s=dvd&qid=1204967715&sr=8-1)』を見ることになっています｡映画でも薬漬けの日々です(苦笑)｡
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