by 匿名(2006-08-02 15:58:31)
初めまして｡
私は､川崎市内に住む34歳(主婦)のMS患者です｡
今年､5月末頃まで3年通院していた病院から｢MSをきちんと診てくれる(診てもらえそうな)病院｣に転院したいと転院先を探していました｡
自分の中で､納得が行かない中､なんとなく通院していたのですが思い切って､転院しようと決めてから､いろいろなｻｲﾄを見て東京女子医大が良さそうだと思い始めました｡
そんなことをひと月ほどしている中で芦田様のﾌﾞﾛｸﾞに辿り着き奥様に関する記事を読み｢やはり､女子医大に転院しよう｣と決めたのでした｡
5月末に､3年間通院(入院3回)していたS病院からすぐに女子医大のほうへ変わりました｡
S病院のほうでは､一昨年夏､ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝ導入を試みましたが副作用の事情で中断｡
そして､昨年暮れに喋りにくくなった事を機に頭部のMRIを撮ったところﾌﾟﾗｰｸが､素人の私の目から見ても驚くほど増えていました｡
そのため､もう一度ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝを導入という事になり､5月に入院を予定していました｡
その入院の前に､転院したい旨をS病院に話し､転院したのです｡
女子医大の初診の日､問診･触診の後､｢やはり入院してください｣ということになりました｡
6月26日から､女子医大のほうへ入院となり､昨日(8/1)退院いたしました｡
今回は､上手くﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝを導入する事ができ､まだ増量はしますが現在上手く行っています｡(･･･と思います｡)
発症や､再発などの詳しいお話をすると､長くなりますので私の病状については､このあたりで終わらせていただきたいと思います｡
実は､入院中に奥様と出会い､お友達になることが出来ました｡
おそらく､お聞きになっているかと思います｡
あの日は､洗濯室へ向かう途中のｴﾚﾍﾞｰﾀｰで一緒になりました｡
｢腎の方ですか?｣と聞かれたので､｢神経内科です｣と答えたところその方(奥様)も神経内科だと教えてくださいました｡
足を見てなんとなく､直感で｢この方､MS?｣と思いました｡病名を聞くのは､とてもﾃﾞﾘｹｰﾄな問題ですから､気に障ったようならとにかく謝ろうと思い勇気を持って聞いてみました｡
｢差し支えなければ､病名教えていただけますか?｣とお聞きしたところ｢多発性硬化症です｣と｡とっさに､｢私もです!｣と言いました｡
それから､お話をするようになったのですが､お話をするうちに｢もしや､あのﾌﾞﾛｸﾞの芦田さんの奥様では?･･･｣と思い始めました｡
だんだんとお話するうち､その疑問が､確実になりました｡
ものすごく､確かめたい気持ちがありましたが､確かめようかすごく迷いました｡
ﾌﾞﾛｸﾞで奥様の事が記事になっているのを､もしかしたら奥様は知らないかもしれない､そう思ったからです｡
今､自宅に帰ってから拝見したところそれはなかった･･･と思いましたが今日まで私が見ていた記事は､日赤から女子医大へ転院する前後の､いくつかの記事しか､拝見していなかったもので｡
奥様に､打ち明ける事を決意し､打ち明けてみると｢きっと､主人､喜ぶわ｡｣と､顔を赤らめていらっしゃいました｡
入院する前に見た記事で､きっと素敵なご夫婦なんだろうな････と思っていました｡
実際に､お会いした奥様は､思っていた通りの素敵な方で嬉しかったです｡
奥様とは､｢今度は､できれば病室ではなく､お外で会いましょう｣と再会を約束しました｡お盆の頃に､ご自宅に戻られるとよいですね｡
ﾌﾞﾛｸﾞには､またお邪魔させて頂きますので頑張って更新して下さい｡
それでは････｡
by ashida(2006-08-02 22:56:14)
女子医大にされて良かったですね｡
ただし､多発性硬化症に名医なんていません｡名医というのはふつう外科的な名医を指すのであれば､なおさらのことです｡
この病気は､症例研究と言葉のｾﾝｽが全て｡たくさんの症例(国内外の)を有し､患者への投薬とその症状の変化(の推移)を神経質なまでに微細な感覚で見守る医師がこの病気の名医です｡
患者が｢熱がある｣､｢痛い｣､｢張りがある｣､｢しびれる｣と言ったときに､まるで国語学者のようにいくつもの問いを投げかけ､その感覚を共有できるかどうかが全てだと思う｡月並みな言葉で訴えかける患者の言葉をまったく別の言葉へまで誘導し､それでいて､私が訴えたい症状はそういうことだったのか､と逆に患者自身が納得するくらいまでに言葉を展開できなければならない｡そうでないと投薬の効き目やその分量の決定などできるはずがないからだ｡
薬の知識よりも先に､言葉についての異常な関心がなければ､この分野の医師はつとまらないのではないか､と私は思う｡
歩ける様子や目の見え具合だけにしか強い関心がない(=“物理”にしか関心のない)医師には､投薬の決定はほとんどできない｡こんな医師たちに囲まれてしまうと(薬量が)過剰か過小なままに､副作用が更新するか再発を起こしてしまうか､どちらかだ｡
｢難病｣には偏見(先入観)を持たない医師が重要｡｢人それぞれですから｣という医師に限って､通俗的な処方しかできない｡あるいは｢やってみないわからない｣という医師に限って観察が足りない｡目に見えない変化を追おうとしない｡
そして｢やってみてもわからない｣ということになる｡最後には､この患者は｢寛解型｣だとか｢進行型｣だと勝手に決め込んでしまう｡｢人それぞれですから｣と言いながら偏見(先入観)を持ち､｢やってみないわからない｣と言いながら結果論でしか判断ができない｡
こういう医師たちには｢難病｣は扱えない｡女子医大は良い先生に恵まれていますが､言葉に対するｾﾝｽはやはりまちまちです｡そんなときには､患者自身が言葉を選ぶ必要があります｡恋をする人はみんな詩人になる､と言いますが､難病になる人は小説家くらいにはなる必要があります｡
あなたのMSが､再発しないよう祈ります｡若いあなたが再発するなんて考えたくもないことです｡
この病気でいちばん確実に言えることは､再発は必ず症状の悪化をもたらすということです｡必ず再発前よりも悪くなります｡
私の家内などは､もう2，3回は死んでいるくらいの再発をくり返しています｡生きているのが不思議なくらいです｡でもそのたびに身体的にも神経症的にも悪くなっていることは確かです｡
｢退院したらﾗｰﾒﾝとｶﾂ丼を食べたい｣などと今日も病院のﾚｽﾄﾗﾝで言っていましたが(私がその二つを一人で食べていました)､しかし､まだまだ元気です｡もともと薄味好きの彼女ですが､病院の味けのない食事に飽きているのでしょう(特に野菜系が加熱しすぎですべて同じ味になっているらしい)｡
これからも家内の話し相手になってやってください｡51歳にもなって一人で泣き続けたりしていることも多いようです｡この病気は患者同士にしかわからないことも多いのかな｡それとも私の看病が足りないのか｡よくわからないのですが､よろしくお願いします｡
by かよこ(2006-08-03 13:56:07)
｢退院したらﾗｰﾒﾝとｶﾂ丼を食べたい｣････
それは､私が退院の前日に奥様に力強く言った言葉です｡もしかしたら｢食べたい病｣が伝染したのかもしれません｡
入院中は､私も一人で泣いたことがありました｡
そんな中での､奥様との出会いはとても心強かったです｡
病状の事だけではなく､世間話もしましたが私のほうが相手をしていただいたと思っています｡
こちらこそ､これからもよろしくお願いします｡