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本日17日退院してきました｡しかし退院する度に“行動力”は落ちており､今回は､ﾄｲﾚの前に椅子を置くことになった｡
一息でﾍﾞｯﾄﾞからﾄｲﾚまで移動が不可能｡この椅子(下記写真参照のこと)でひとまず休憩ということだ｡
退院のたびに悪化しているが(わけのわからない“退院”だが)､要は再発までのｲﾝﾀｰﾊﾞﾙが充分取れないための当然の結果ということだ｡普通の人間ならば､退院は病院とおさらば､だが､家内の退院は病院にいても何もすることがないというもの(それならば自宅に戻った方がいいというもの)｡様子を見るしかない｡
今回はこれまでと違い3年以上服用してきたｽﾃﾛｲﾄﾞを止めることを決定｡ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝを増量して(600→800)､ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝのみで“治療”を続けることになった｡その結果入院中何度も白血球の値が上下し不安定になったが､もともと家内は白血球が少ないこともあって､何とかなるのではないか｡とのことだったが､白血球減少を気遣い続けた生活を送るのも“問題”とのことで､元のﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝ量(600)に戻すことになった｡それで今日の退院｡
以前からﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝ600(注射)＋ｽﾃﾛｲﾄﾞ10ﾐﾘ(経口)を自宅で続けていたのだから､今回の退院は､以前よりもさらに薬物“武装”状態を解いたことになる｡
この“治療”の選択は､ｽﾃﾛｲﾄﾞとﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝとの併用が､両者の効果を相殺するという判断がなければありえない｡あるいは､ｽﾃﾛｲﾄﾞ服用の副作用が､その効果よりもはるかに大きいという判断がなければあり得ない｡そしてまたﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの効果は(家内の場合の最大の副作用である)白血球減少を凌ぐことができれば､(少しは)効果があるという前提がなければあり得ない｡
現在のところ､最後のﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの効果については唯一の実証的な“根拠”があるらしいが前者の二つは｢色々な意見がある｣(担当医)ということで｢根拠はない｣｡
家内が広尾の日本赤十字でお世話になっていたときに見たﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの資料では､使用しないときとしたときとの効果の差(要するに再発防止率)は20％という数字だったような気がする｡10人の患者がいて､10人がﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝを使用した場合2人は再発しない(かなりの期間再発しない)ということだ｡ただし日赤ではﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝをなぜか使用しなかった｡｢体力がまだ付いていないから｣と､駆け出しの女医がわけのわからないことを言っていた｡
したがって､ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの“効果”さえ､最大で20％､その20％の効果について約2割減の投与で再出発するのだから､今回の退院はほとんど根拠のない退院にすぎない｡
全体に免疫系の病気には科学的な根拠が薄弱｡もちろん医学はもともとが実証的な分野だから根拠なんてないだろう｡否定する根拠(こうすれば人間は死ぬ)はいつでも存在するだろうが､肯定する根拠(こうすれば治る)なんてものは､どんな分野でも存在しない｡すべては結果論だし､それ以前に､ｽﾋﾟﾉｻﾞは規定はすでに否定だと言っていた｡
大概の医師は､｢患者さんそれぞれで違いますから｣ということになる｡そう言う割には､ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの投与量､白血球の量については､“基準値”を持ち出す｡基準値は大概の場合､“平均値”だから､それを言うのなら｢患者さんそれぞれで違いますから｣と言うことも禁じられているはず｡両者は矛盾している｡
こういった病気の治療で大切なことは､症例研究をどれくらい重ねているか､に関わっている｡外科医でもないかぎり､この分野の医師は弁護士に似ている｡法律判断もまた真理に関わるよりは判例の変化を機敏に読み取ることが鍵を握っている｡おなじように症例研究が治療法の決定や薬物の投与量の決定に大きな影響を与えている｡
多発性硬化症の場合､日本人全体で1万人しかいないから症例研究と言っても他の病気と違って資料はないのかもしれない｡また資料はあっても病院を超えた(研究のための)資料開示は､(専門医が少ないということもあるが)この世界の場合思うほどには進んでいないのかもしれない｡
一般的な資料開示というのは､専門家の集団がかかわる資料になればなるほど､なかなかしないものだ｡そんなことしたら〈論文〉の価値がなくなるからである｡大学の業績評価は依然として論文評価だから､本来の治療ﾈｯﾄﾜｰｸ(症例開示のﾈｯﾄﾜｰｸ)の形成はできそうでできないのだろう｡
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