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家内の症状報告(77) ― 根拠のない治療と症例研究(写真付き)(2006-05-17 23:58:26)へのコメント

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by のんべえ(2006-05-21 20:38:14)

またまた失礼します。

奥様の白血球の量のことを読んでいて早くこういう病気に効く新薬が日本でももっと開発されるべきだと思いました。

こんなに医学が進歩していく中で確かに情報の公開があまりにもなされていない、ひどいことです。

ところでわたしの両親はすでになくなってしまっておりますが、晩年父が母の病気の看病をしておりました。わたしは大勢の兄弟の末っ子で両親の病気にはあまり関わっておりませんでしたのでかすかな記憶ですが。父はいつも母に野菜の煮物をへたながら作っていたのをおぼえています。

芦田先生のようにお忙しい働き盛りですと奥様の看病も思うようにできないのではないかと妻と話しております。

またこのように難しい病気ですとせっかく家で過ごせるのに、食事の栄養のことやリハビリのことなども病状にあわせて対応していかなくてはいけないのかと思います。それはおふたりにとってお互いに大変なことだと思います。

最近妻がひどい風邪をひいてしまい、もう子供たちもあてにできなくて、妻が食べたいと言ったたまごとじうどんを作ってやったところすごく喜ばれました。まあ、わたしもそのあと風邪を引いてしまいました。結局二人で寝込んでいたわけです。

夫婦は病気をしていてもそばにいてくれるとほっとするものです。ひとときでもお二人でよい時間を過ごされますよう。と私たち自身も思っております。


by ashida(2006-05-21 21:52:56)

「のんべい」さま

暖かい心のこもったお言葉、ありがとうございます。

家内は、17日(水曜日)に退院して来て以来、立ったままの状態がレッサーパンダより短いと言うより、活動時間自体がレッサーパンダの連続立ち時間よりも短くなっています。

寝ていても立っていても身体の状態が安定しないみたいで、休める時間がないようです。

こんな状態で「退院」と言われても、自宅ではどうしようもありません。

一回の食事の量がそう多くは食べられないようで(私や息子の約5分の一くらい)、その分、おなかの空くのがはやく「食事はまだー?」と叫んでいますが、そんな贅沢な叫びにいちいち応じていられません。

食事を作るなんて、作る側のタイミングというものがありますから、そんな叫びを聞くと気分が悪くなります。それにまともに作ってもろくに食べないのですから、余計に作る気が起こりません。よほどこちらの機嫌が良くないと作る気なんか起きません。専業主婦でもない私の場合は特にそうです。

食事を作るというのは矛盾した出来事であって、おなかが空かないと食べる気(=作る気)がしない。しかしあまりにもおなかが空くと作る気さえ起こらない。作るのが面倒くさいからです。それが日曜日などの(くつろげる)休日だと余計に悪循環になる。食べるのも作るのも自分のタイミングというものがある。それが「食事はまだー?」で台無しになる。

家内の場合は、今、ウルトラマンの3分間自体がベッドから離れる時間とほとんど同じくらいになっていますから(ちょっと大げさか)、もちろん“外食”など不可能。昨日は近くのレッドロブスターが「焼タラバフェアー」をやっていて400グラム1980円の半額サービスをやっていましたが(そうメールが送られてきました)、それも食べられずじまい。とても「ひとときでもお二人でよい時間を過ごされますよう」なんて気分になりません。

私は家内が健康なときも休みの日は断続的に18時間以上寝ていましたから(ほとんど私自身が寝たきり状態)、生活の実体で特に変わるところはないのですが、この食事のタイミング(と気分)は大変合わせづらく困っているところです。

まあ〈生活〉というものは慣れですから、これは退院直後の“混乱”でしかないでしょうが、〈時間〉が介入しないと解決しない(=自力では解決しない)というのもこれはこれで大変なことです。


by のんべえ(2006-06-04 17:51:03)

その後、いかがですか?

軽々しくお見舞いのような気持ちで書いたのですがかえって失礼だったのではと妻に叱られました。

看病や介護などというようなことはしたこともない私ですから。

ただ、今日またいろいろ読み直していましたら、ふと思いました。校長先生はこのブログ楽しんでらっしゃっる。何のことでも人の何倍も、熱心に楽しめる方だと。

学校関係者の方に先日お会いすることあって校長先生の奥様のことを話題にしてしまったら、「まれに見る不思議な素敵なご夫婦なんですよ」とお聞きしました。

これからの梅雨時にはリュウマチのような病気の方には更に辛い時期だとか。

妻が「奥様には優しくしてあげてください。そしてお二人の楽しいお話しもまたブログで紹介してください」と言っております。


by ashida(2006-06-04 23:38:55)

ご心配ありがとうございます。

どの職員にお聞きになったのか、我が職員達の中で私のことを良く言う者など一人もいないと思いながら仕事をしている方なので、我が夫婦が「素敵な夫婦」なんて信じられません。その前半の「不思議な」夫婦と言うのが少し当たっているかな。

家内の症状はベータフェロンの副作用が大きいのか、それとも長い年月のステロイド服用を止めたことによる反作用が大きいのか、なかなか改善の気配が見られません。それに最近の天候の不調も輪にかけて回復を遅らせています。

現在彼女ができることは、洗濯、炊事の後片付け(テーブルから台所までの食器の移動はできません)、炊飯の一部くらいでしょうか(これでもやってもらわないよりは助かりますが)。玄関での見送りと出迎えは20回に1回くらいです。

深呼吸もできないくらいに胸の縛りが強いとのこと。食事も相変わらず食べることができず、1食分で人の五分の一くらいしか食べられません。おなかは空くそうですが、食べられない。リビングに私がいて寝室から出てくるのは数回。出てきても2分くらいで黙って寝室に立ち去っていきます。気まぐれな猫みたいなものです。猫よりは足取りが重いのですが。

今もそばにいて「嵐が来ている」とポツンと言ったので、「どこに」と聞いたら、「身体中に」とか言って寝室に戻っていきました。

三年間、四年間と続けた治療法(ステロイド)を変えた副作用なのか、それとも(単なる)病気の進行なのか、見極めがたい状態です。


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