by ぺぺ(2009-07-12 20:04:38)
医師でも無く 個人情報でここまで 書くとはﾋﾞｯｸﾘしました｡
mixiに載せても 貴方に対してのｺﾒﾝﾄは少ないですよね｡
患者さんは 貴方の考えより､MSｷｬﾋﾞﾝ､主治医を信じてます｡
余り大きな事を書かれても 又ほざいてるとしか分かって貰えてませんよ｡
by ashida(2009-07-13 03:52:48)
ﾊﾞｶを言ってはいけません｡
1)｢医師でも無く｣とは何のことですか｡NMO/MSの区別を未だにできずに､抗体検査さえ受けさせない医師はたくさんいます｡｢医師でも無く｣というのならMSｷｬﾋﾞﾝもそうでしょう｡中田郷子がNMOの記事を書いたときにも医師名は匿名でした｡｢医師｣というのはその程度のものです｡
そもそも｢医師｣が現在の治療の問題点を患者に向かって公表することは滅多にありません｡｢医師｣を｢信じて｣病状が悪化している患者は捨てるほどいます｡
そもそも｢難病｣なのですから､何を信じろというのですか｡医師の論文さえ疑うところから出発せざるを得ないのに､その上､｢医師｣をどう信じろというのですか｡これは｢医師を疑え｣というのではないし､｢医師不信｣でもない｡
難病の担当医なんて､そう簡単に患者に信じられてもいい迷惑でしょう(苦笑)｡頼られたって､治せないのだから｡それを｢難病｣というのですよ｡
2)｢個人情報でここまで｣とは何のことですか｡｢MSｷｬﾋﾞﾝ｣はNPO法人ですよ｡そこで発せられる情報を引用することがどう｢個人情報｣なのですか｡しかも私も一介の個人であるにもかかわらず､実名をもって引用している｡｢個人情報｣かどうかの問題ではありません｡
3)｢mixiに載せても 貴方に対してのｺﾒﾝﾄは少ないです｣｡それは､ﾐｸｼｨ(MIXI)でﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの憎悪例に触れると､批判が集中するからです｡私の場合､初期の頃にはどれだけいやがらせにあったことか｡もはや私自身には攻撃できないとなると､今度は私の意見に同調する人たちまでもがいじめられる｡だから､私の記事にはみんな沈黙しているのです｡たいへん意味のある｢沈黙｣です｡｢沈黙｣が大きな意味を持っているのです｡
私のところには公開できない個人ﾒｰﾙがたくさん来ています｡みんな､ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの憎悪例を公開的に扱えない｡せいぜい｢効かない場合がある｣です｡それはあなたが｢信じる｣医師たちの場合もそうです｡ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの憎悪例に関して言えば､東北大の先生達が先見的でしたが､数年前にﾊﾞｲｴﾙ社の寄附講座を受け入れ､最近は論調が変化しています｡私としては｢東北大､お前もか｣という感じです｡
4)｢患者さんは 貴方の考えより､MSｷｬﾋﾞﾝ､主治医を信じてます｣｡ふざけたことを言いますね｡NMOの特集記事をわざわざ書いて､抗AQP4抗体検査を受けてみては?と言わないMSｷｬﾋﾞﾝの記事はおかしいでしょ､と私は言っているのですよ｡そのことにあなたは一切触れていない｡こんな簡単なことを､｢あまり大きな事を書かれても｣と言うあなたの気が知れない｡｢ほざいている｣とは何事ですか｡どこでも受けられるわけではない(全国に数ｶ所しかない)抗AQP4抗体検査を受けさせてもらえず､MSとさしたる根拠もなく診断され未だに｢ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝ｣を打ち続けている人はいくらでもいると思いますよ｡ﾍﾞｰﾀかｱﾎﾞﾈｯｸｽかなんてことに盛り上がる前に､抗体検査くらい受けて欲しいという私の｢意見｣は｢大きな事｣でもないし､｢ほざいている｣わけでもない｡内容のない話を｢ほざいている｣のはあなたの方だよ｡MSｷｬﾋﾞﾝに頼まれたのですか(苦笑)｡