by mayumiluku(2008-10-27 16:17:49)
私もMSｷｬﾋﾞﾝに相談の電話しました｡症状の酷い時｡でも､もうしません｡
00の会のｾﾐﾅｰも参加しました｡二年間打った注射を止めた時でした｡製薬会社の方もみえて､思う事も言えず帰りました｡もう､行きません｡幸い｡
主治医の先生は良く調べて頂いて､ｱｸｱﾎﾟﾘﾝ抗体は､陰性｡一回では?ですが｡
今はﾈｯﾄとms30年の経験で頑張ります｡文章表現下手なんでほんとうはお話したいです｡奥様と｡
by ashida(2008-10-27 16:36:30)
そうですか｡MS歴30年｡よくもこんなにつらい病気を30年も持ちこたえてきましたね｡ご苦労察するに余りあります｡それに比べれば､私の家内はまだ5年ですから初心者みたいなものですね｡でも発症後30年ということだから､私の家内もまだまだ生きられるのかな(苦笑)｡
ある意味､勇気を頂きました｡家内の連絡はいつして頂いても結構ですよ｡電話番号(＋ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ)を教えますので､私のﾌﾞﾛｸﾞの右上にある｢芦田へﾒｰﾙする｣をｸﾘｯｸして私宛にﾒｰﾙ下さい｡返信ﾒｰﾙで電話番号お教えします｡
by 初心者(2008-10-28 13:09:44)
初めまして｡
主人がMSを発症してまだ1年の初心者です｡
初めに受診した地元の脳神経外科から大学病院を紹介されましたが大学病院の医師の対応はひどいものでした｡
病気に対する医師の説明は全くなく､不信感でいっぱいです｡
大学病院で主治医を何人も変えてもらったり､地元の1つしかない神経内科(精神科と兼任)にも行きましたが不信感は無くなりません｡
FTY20の治験やﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝを勧められましたが断りました｡
医師が病気について説明してくれない以上､私達の情報源はﾈｯﾄです｡
個人のﾌﾞﾛｸﾞは本音が載っています｡
患者としての不安や本当に聞きたい事が分かります｡
1年で5回も再発を繰り返し､現在歩く事すらできなくなった主人を見て｢ﾘｽｸを負ってでもﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝを始めた方が良いのだろうか｣と悩んだ事もありますが､芦田先生のﾌﾞﾛｸﾞを拝見し｢私達の判断は間違ってなかった｣と確信しました｡
現在は､再発した時だけ私が大学病院に症状を説明して紹介状をもらってきて地元の専門外の病院でｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ入院をする､という形です｡
専門外ではありますが､主人のｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ入院を受け入れるにあたって医師も看護師も主人のためにMSの勉強をしてくれて､文句のつけようのない手厚い看護や心配り､日常生活のｱﾄﾞﾊﾞｲｽまでして頂けました｡
｢心のｹｱ｣にもなり､主人の｢心｣も救って頂けました｡
大学病院では全く経験しなかった事です｡
病気に対する説明や心構えを教えてくれて｢心のｹｱ｣もしてくれた一番信頼できる病院が｢専門外｣とは皮肉なものですね｡
｢専門家｣は私達家族に｢不信感･不安感｣しか与えてくれませんでした｡
ﾈｯﾄやﾌﾞﾛｸﾞが｢間違い｣で｢専門家｣が正しいと言うのであれば､私は主人が患者として気持ち良く過ごせるように｢間違った｣方を選択します｡
拙い文章で申し訳ありません｡
by ashida(2008-10-29 00:59:25)
>初心者さん
ご主人ですか｡大変ですね｡
あなたも書かれているとおり､ﾌﾞﾛｸﾞ頼みは､たぶん大概の場合､担当医や病院の対応に対する反作用のようなところがあるんだと思います｡要するに治療に満足していない､ということです｡
MSの場合は｢難病｣ですから､全ての治療は満足のいくものではないでしょうが､逆にどんなに失敗しても失敗ではないことになります｡誤診や誤治療も目立たない病気です｡治らない病気に誤診も誤治療もないからです｡
治らない病気だとしたら､医師にとって重要なのは｢治療｣ではなくて｢説明｣です｡患者に病気や治療の意味や治療選択の意味を理解させなくてはならない｡ところがそれが足りない｡
MSの場合､医師の治療ｷｰﾜｰﾄﾞは｢個人差のある病気ですから｣です｡これを言う医師は｢説明｣を拒否しているのと同じです｡病気を知らない､薬剤を知らない医師ほど､そう言います｡そんな医師に限って｢ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝは3割の人に効きます｡効果に『ｴﾋﾞﾃﾞﾝｽ』があります｣と｢個人差｣を抜きにして言います(苦笑)｡矛盾です｡何もわかっていないし､｢説明｣する気もないのです｡
難病患者は生理以上に､本質的に心理的な不満足を抱えています｡だから医療や医師に本性的に満足しません｡治らないのだから｡元気なのは偶然､と思うくらいで丁度です｡だとしたらやはり重要なのは｢説明｣なのです｡
これが出来ていないと､治らない上に心理的な不満をかかえて暴走することになる｡それがﾈｯﾄ情報だと思えばいい｡
だから､｢ちょっと聞きかじったようなことをえらそうに言ってるんじゃないよ｡素人の生半可な知識が一番困るんだよ｣なんて｢担当医｣や｢専門家｣が思うのはよくわかりますが､それは｢担当医｣や｢専門家｣のﾍﾞｯﾄﾞｻｲﾄﾞﾏﾅｰの自己反射みたいなものです｡患者が暴走しているとすれば､医師や専門家も気付かぬうちに暴言(医学的な間違いも含めて)を吐いているのです｡
ただし､現在のﾈｯﾄには､私のような素人のﾌﾞﾛｸﾞだけではなく､医療関係者のものもたくさん公開されています｡医療関係者もまた程度の低いものもたくさんありますが(それくらいのことは私にでもわかります)､質の高いものもたくさんあります｡
これは､日本の医療現場ではまともな｢MSの専門家｣にほとんど巡り会えない患者にとっては福音のようなものです｡患者数の少ないMS患者にとって､できうるかぎり水準の高い治療を受けようと思えば､ﾈｯﾄに頼らざるを得ないでしょう｡それもこれも医療業界の現状の反映だと思います｡
私も出来うる限り有益な情報を発信したいと思っています｡ご主人によろしくお伝え下さい｡
※なお､抗AQP4抗体陰性なら､一度はﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝやって見る価値はありますよ｡副作用が強いようなら止める程度に試されればどうですか｡実際効いている人もいるのですから｡免疫抑制剤まで行かなくてもﾍﾞﾀで効くようであれば､それも有効な治療だと思います｡私が言うのも何ですが(笑)｡
私の家内は､家内の身体がぼろぼろになり強い副作用があったにもかかわらず打ち続けたということです(しかもｽﾃﾛｲﾄﾞを減らす度に再発していた)｡ﾍﾞﾀは家内自身が自分の判断で止めました(2006年8月)｡抗体検査のない頃です｡案の定､2007年1月の抗体検査は｢陽性｣と出ました｡
検査が､あと1年早ければ､まだもう少しは歩けていたとは思いますが､2007年初頭ということはまだこの検査の黎明期｡その意味でもご主人の｢陰性｣結果は､ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝをとりあえずはやってみる価値はある､という気がします｡つらければ止めればいい､という軽い気持ちでいいと思いますよ｡先生たちに相談してみて下さい｡
by 初心者(2008-10-29 17:28:20)
芦田先生､ありがとうございます｡
私の感想に､このような丁寧なお返事を頂けるとは思っておりませんでした｡
MSの事を相談できる所がなくMSの事を解っていらっしゃる方に自分の話を聞いて頂けたというだけで有難いのに､先生のようなご多忙な方から丁寧なお返事まで頂きとても驚きましたし､嬉しくて涙が出ました｡
大変お恥ずかしいのですが抗体検査自体､大学病院で検査入院した時に受けたかどうか不明です(検査の説明もなかったように思います)｡
なのでﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝの効果を期待できるかどうかも不明です｡医師からはｽﾃﾛｲﾄﾞは強い薬なので注意して使わないといけないという話はありましたが､ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝの副作用の話は少なかったと思います｡
抗体検査の存在もNMOもﾈｯﾄで知りました｡自分ではMSの事を勉強したつもりでも全く無知で芦田先生のﾌﾞﾛｸﾞで勉強中です^^;
これからも初歩的な質問や感想を書き込んで先生の失笑を買う事もあるかもしれません｡まだまだ初心者だからということでお許し下さい｡
大変な病気と闘いながら電話相談にも乗っていらっしゃる奥様はすごいです!!尊敬します!
私の主人は脳にも病巣があるためなのか｢人と話すと疲れて痺れがひどくなる｣と友人や両親とすら話ができずにいます｡
素敵な奥様に宜しくお伝え下さい｡私も芦田先生ご夫妻のように温かい家庭を目指します!