by 匿名(2008-03-15 17:58:13)
｢総集編｣ご苦労様でした｡2月から拝読し続け､また今回も拝読しました｡
難しいことは専門でないのでよく分からないのですが､｢自己免疫疾患｣とは呼ばれてきましたが､それすら確実なものではないのですね｡
殆ど確実なことは分かっていない病気ということですか｡
確たる根拠もないﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝなどを安易に使用する医師､(抗体検査も無く)それすら進んだ治療のつもりでやっているのかも｡恐ろしい｡
世界の研究もまだ､部分的なもので､確実な治療薬に結びつくのはいつの事か…｡また出てきても､この世界､学閥争いや､製薬会社の思惑など､足の引っ張り合いになったりして遅れるのではと危惧します｡
医師の説明は殆どPさんの説明から読むと､過去の俗説が殆どです｡芦田さんが言うように｢MS治療は闇の中｣…
少しは明るい光が見えるのか期待しましたが､当分は無理そうですね｡朝日新聞を読むと､ここ1週間くらい､認知症の何かが解明されたとか､群馬大で脊髄小脳変形症の何型かの原因物質が分かったとか､阪大系に､優秀な免疫学者がいてﾉｰﾍﾞﾙ賞に近いとか記事が出ていますが(まさかPさんでは?)､日本の免疫学は他の分野に比べて進んでいるとか書いてありましたが､MSに関しては誰もやってくれないのでしょうか?
またPさんとのやり取りで､俗に日本のMSの専門家といわれる先生たちはどんな成果を出しているんでしょうね｡あんまりﾚﾍﾞﾙは高くなさそうですね｡東北大学以外は｡
とりあえずｽﾃﾛｲﾄﾞやﾊﾟﾙｽが効く人はそれでしのいでゆくしかないですね｡私の主治医はﾊﾟﾙｽをしたら2，3日後に湿疹が出て止めて､｢もうﾊﾟﾙｽはやらない､心臓麻痺でも起こされたらたまったものではない｣､｢では血漿交換は?｣と聞くと｢あんな面倒くさいものやってられない｣という返事でした｡
転医したくても､確実な代わりが分からず､ずるずるとつづいています｡一度精神神経ｾﾝﾀｰ武蔵病院へｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝで入院しましたが､この病院は､確定で手間取ったり､こじれたりの重症の人が多く､ﾊﾟｰｷﾝｿﾝの方も多く､その他歩けなくなったり､同じような症状の神経系の人が多かったですが､難病系の最後の駆け込み寺の感があり､すっきり直って退院した人は殆どいませんでした｡
後､ﾍﾞﾀをやって調子が悪くなった人が3人いました｡10人くらいのうちで｡あと慶応病院から来たおばさんと仲良くなりました｡発病20年近い人で､心臓悪くてﾊﾟﾙｽは出来ない､何度の再発も経口で直してきたが､ﾍﾞﾀをやってから歩けなくなり､慶応も昔の教授がいなくなり､見放されたような状態で武蔵へきたようです｡
MSｷｬﾋﾞﾝが一番に推奨する神経ｾﾝﾀｰでも抗体検査はやっていませんでした｡少なくても私とおばさんには… 本来はこういうところが率先して検査を請け負うべきではないかな〜?? 慶応大の基礎医学は優秀でも現場の治療はどんなものでしょうね? 何とか希望の出るﾆｭｰｽが飛び込んでこないかと待っています｡
by ashida(2008-03-15 18:47:32)
まあ､そう悲観なさらずに､お互い頑張りましょう｡
私は､このPさんとのやりとりで頭の中がすっきりしました｡家内もなぜか気分的に元気になっています｡
抗体検査｢陽性｣であれば､今のところ｢ﾘﾂｷｻﾝ｣がいいですよね｡東京でやってくれるところはどこなんでしょう｡今探しています｡関西では宇多野病院らしい｡四国の国立大学系病院でもやっている､との情報がありますが｡たぶんどこかでいろいろとやっていると思います(国立大学の病院が中心になるとは思いますが)｡情報を探しましょう｡
by 娘が｢MS｣と診断されました(2008-03-19 00:04:47)
芦田様
突然のﾒｰﾙ､失礼いたします｡
娘が2月に｢多発性硬化症｣と診断され､初めて耳にする病であったためいろいろ調べるうちに､こちらのﾌﾞﾛｸﾞにたどり着きました｡
全く無知な私でも､病気のことやその治療法､そして最新の情報等､実に分かりやすく興味深く拝見させていただきました｡
娘の症状について少し書かせていただきます｡
1年前に突然の嘔吐で脱水症状となり入院いたしました｡
定期考査の朝､地元では進学校と言われる学校でﾃｽﾄ続きだったので､精神的ｽﾄﾚｽによるものだろうと診断され精神科にまわされ､安定剤を処方されて退院いたしました｡
ここは地元でもおおきな総合病院です｡検査は血液検査のみで､内臓には異常がないとの診断でした｡退院後も嘔吐が続き､挙句の果てにしゃっくりまでもが続き､心配になり別の心療内科を受診｡とりあえず脳のMRIをとるようにと近くの神経内科を紹介されました｡そこでも結局､脳に異常なく精神的ｽﾄﾚｽと言われ､再度心療内科へ｡
そこから約1年間､ずっと精神疾患扱い､それも｢身体表現性障害｣という
診断名までつけられ･･･
2月 嘔吐､しゃっくり
5月 歩行困難 目の動きの異常 手のしびれと麻痺 過眠
8月 視野異常(中心部暗転)
これだけの異常がありながら､ずっと心療内科に抗うつ剤の投薬を受けながら通院していました｡本人がｽﾄﾚｽを吐き出せないために､いろいろな症状となって現れる･･･という話をされました｡
眼科も受診しましたが､もともと先天性内斜視の手術を二度受けていたこともあり､目の動きがおかしいのは､少々慣れっこになっていたのも災いしました｡
視野異常に関して脳の検査を受けるように言われましたが､眼科に行く前に脳の検査は異常なしと診断されていたので､結局また心療内科へ｡
ただ､9月から半年近くは視力低下以外の全ての症状が改善｡元気に登校し､修学旅行にまで行ってこれたのです｡これで精神的な症状もおさまったと安心していた矢先､2月に急激な症状の悪化｡
右足のしびれ→左手だけの異常な冷え→歩きにくい→下半身麻痺
(1週間程度)
またまた期末考査前だったために精神的ｽﾄﾚｽかなと本人も症状を詳しく言わずに我慢していたようです｡今思えば本当にかわいそうなことをしてしまいました｡
結局､全く歩けなくなり救急車で夜間運ばれ､緊急にMRIをとったところ､延髄から脊髄､胸髄にいたるまで白く炎症を起こしている｡今までの症状を話したところ｢多発性硬化症の疑い｣ということで緊急入院しました｡
それから一ヶ月｡すぐにｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ治療を二度受けました｡幸い､この病気について､きちんとした治療方針をもっていらっしゃる先生に出会い(それも芦田様のﾌﾞﾛｸﾞでそれを実感することができたのですが･･･)､現在､ﾘﾊﾋﾞﾘとｽﾃﾛｲﾄﾞ20mgの投薬治療を受けています｡
ｱｸｱﾎﾟﾘﾝ4抗体の検査は新潟大学のT先生が金沢大学にうつられたため､4月になってから金沢大学へ依頼するということです｡今までの経過と今回のMRI(脳､脊髄､腰)と髄液､神経のさまざまな検査結果から､おそらく視神経脊髄型と予想されるが､その確定のために検査を行うという説明を受けました｡
それとその場合､再発予防のためｽﾃﾛｲﾄﾞを長期的に飲まなければならないとのこと｡ただ､T先生と連絡をとったところ､年齢的にｱｸｱﾎﾟﾘﾝ4抗体が陽性になる症例はもっと高齢だとのこと｡その辺が気になるが､結果が出るまではとりあえず今の治療を続けてくださいとT先生から回答があったそうです｡検査結果が出てから､また治療方法を考えていきましょうと言われました｡
検査結果がどうなるか不安なところでもありますが､芦田さんのﾌﾞﾛｸﾞを拝見し､地元の病院で本当に大丈夫か､MSについて本当に分かっているのだろうかという不安もありましたが､担当の先生を信じながら治療を続けていこうと娘と話をしました｡
今は某病院の神経内科に入院しています｡ここの神経内科ﾁｰﾑはすばらしいと思います｡
毎週､火曜日にはﾁｰﾑの先生方全員での総回診があり､担当のM先生は毎日必ず回診してくださいます｡
どの程度回復しているかを必ず目で確認されていかれ､いろいろな情報を知らせてくださいます｡
M先生いわく､｢今までの病歴を聞いた僕は最後に診察してるから診断を確定できるんだよ｡ぼくも初発のときは確定できないかもしれない｡しゃっくりというのは非常に危険な症状だったね｡自力で今まで治してきたというのはすごい!ｽﾃﾛｲﾄﾞﾎﾙﾓﾝを一生懸命､自力で作り出していたんじゃないかな｡見たところ産毛が濃いようだから､そういう人は､意外とｽﾃﾛｲﾄﾞﾎﾙﾓﾝを自力で作り出せる力が高いんだよ｣等々､興味深い話を聞く事ができます｡
救急車で運ばれた時は､胸から下､全く脱力し､下肢麻痺と感覚麻痺､排尿障害､左手麻痺と最悪の状態で､髄液検査では､その麻酔注射の痛みさえ全く感じなかったほどでしたが､幸いｽﾃﾛｲﾄﾞ治療の効果があったらしく､今は両足が動くようになり若干自力で立てるようになり､左手の麻痺は改善されつつあります｡ﾘﾊﾋﾞﾘを午前､午後と受け､再び歩けるようにとがんばっております｡
あとは大きい再発が出ないことを願い､この病気の治療法が1日も早く確立されていくことを心から願うだけです｡
芦田様のﾌﾞﾛｸﾞに出会うことができ､本当に感謝､感謝･･･｡多発性硬化症の情報が神経内科の専門家でなく､一般の方のﾌﾞﾛｸﾞから一番詳しく知り得るというのはいかがなものか???という疑問もわきますが､(これは神経内科のお医者様への不満として)､ｲﾝﾀｰﾈｯﾄでこうして詳しい情報を得ることができる時代であることにも本当に感謝するばかりです｡
娘のﾀｲﾌﾟが視神経脊髄炎なのか､視神経脊髄型MSなのか･･･芦田様のﾌﾞﾛｸﾞに詳しく違いが書かれているのですが､専門的内容ですぐに理解できませんでした｡もう少し勉強しなければなりません｡今のところ娘は｢MS｣として診断され特定疾患の申請も済んでおります｡今月中には身体障害者手帳の申請もするということで､先生が診断書を書いてくださっているところです｡
最後になりますが､MSの原因について｡自己免疫疾患と言われていますが､実は私は5年前に甲状腺悪性ﾘﾝﾊﾟ腫にかかり､国立がんｾﾝﾀｰで手術､治療を受けております｡
そのときに｢橋本病｣という自己免疫疾患が見つかり(甲状腺悪性ﾘﾝﾊﾟ種の98％は橋本病をもっているそうです)､親である私も自己免疫疾患を患っております｡
MALTﾘﾝﾊﾟ腫という種類のﾘﾝﾊﾟ腫で､｢ﾘﾂｷｻﾝ｣というのが最近の治療で有効と
いう記事をみたことがありました｡MSでもこの｢ﾘﾂｷｻﾝ｣が有効･･･という最新の情報を見て､ちょっと驚きました｡
担当の先生に私の病気について話をしたときに｢遺伝はしないけれども自己免疫疾患にかかりやすい体質的なものがある｣という説明を受けました｡
もしかして､私たち親子はMS等の自己免疫疾患の原因を追求するためのﾃﾞｰﾀとして有効なのではないかと思ったりして･･･
話がそれてしまいました｡お忙しいのに､最後まで読んでいただきありがとうございました｡
もし､芦田様の情報の中にうちの娘の症状に関連するような最新の情報がありましたら､ぜひご紹介ください｡
一方的なﾒｰﾙで失礼いたしました｡奥様の病状のご回復を心より願っております｡
by ashida(2008-03-19 22:48:43)
ご返事遅れて申し訳ありません｡
卒業式前でばたばたしており､遅れました｡
すぐに読ませて頂いたのですがそのままになってしまいました｡
娘さんもそうですが､ご自身も大変ですね｡
ﾘﾂｷｻﾝはB細胞を抑制する機能があります(やりとりの中でも触れていますが)｡
NMOには｢ﾘﾂｷｻﾝ｣や｢Campath-1H｣が効くとの報告がありますが､国内では自由診療以外無理のようです｡
国立大学系でお金が余っているところがあればなんとかなりそうですが､東京では無理｡
宇多野病院(京都)がやっているそうですが…｡
ご自身の病気のﾘﾂｷｻﾝを娘さんに､なんてことは無理ですかね｡融通が効く先生ならなんとかなるかもしれません｡
私の家内もいま｢ﾘﾂｷｻﾝ｣を探しているところです｡
また何か情報があればご連絡します｡娘さんが何か不安がられるようであれば､いつでもお電話下さい｡
｢家内が相談にのってもいい｣と言っています｡
家内の携帯電話番号は､ﾒｰﾙでお知らせします｡いつでも結構ですよ｡
by 娘が｢MS｣と診断されました(2008-03-19 22:54:01)
芦田 様
さっそくご返信いただき､本当にありがとうございます｡
こんなにもご親切に対応していただけるとは･･･年度末のお忙しい時に感謝の気持ちでいっぱいです｡
読んでいただけるだけでもありがたいのに､奥様の連絡先までお知らせいただき､本当にありがとうございます｡
さっそくですが､ご迷惑でなければ明日にでもお電話させていただきたいと思います｡
奥様もおからだ､大変だと思いますが､今後の治療等についてｱﾄﾞﾊﾞｲｽいただければと幸いです｡
1年間､体調不良を訴えていたのに､精神疾患だという診断を鵜呑みにし､せめて大きい病院で精密検査を受けさせればよかったのに･･･と悔やまれます｡
娘は今回､精神疾患ではなくて､1年間の体調不良が全てこの病気が原因だったということが分かり､納得したと言っています｡
娘はとても前向きな性格で､
｢泣いても笑っても病気にかかってしまった事実は変わらないんだから､笑って
いたほうがいいよ｡｣
と､逆に私のほうが励まされる始末です｡(笑)
まだ車椅子に自分で移動することができず､ﾘﾊﾋﾞﾘの先生が二人がかり(体重が重いので･･･)で乗せてくださいます｡それでも今日は左足で少し支えられるようになってきたようで､
｢この分だとまた歩けるようになるよ｡｣と担当の先生に言われ喜んでいました｡
ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽの治療を2ｸｰﾙ受け､かなりﾊｲｽﾋﾟｰﾄﾞでﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを減量し､現在20mgを朝､飲んでいます｡
先生は｢20mgが再発予防の効果がある境界線じゃないかと言われている｡｣とおっしゃっていました｡
ただ､金沢大学へｱｸｱﾎﾟﾘﾝ4抗体検査を送り､その結果が陽性と出るか???
もし陰性となった場合､やはりｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝにするのか???
まだまだ不安な気持ちでいっぱいです｡
17歳の娘にはその判断もできないでしょうし､そうなると親の責任にかかってきます｡
娘はﾐｸｼｨ(MIXI)に｢多発性硬化症｣のｺﾐｭﾆﾃｨｰがあるらしいよ､と言ったらさっそく見ているようで､(18歳未満は登録できないはずなのに､年齢詐称ですね｡｡｡笑)
｢ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝって結構､途中でやめる人が多いみたいだよ｡｣と言っていました｡
病院では携帯でﾈｯﾄを見ることだけが楽しみで､その中でも､ﾐｸｼｨ(MIXI)が命綱のような現代っ子です｡｢苦しんでいるのは自分ひとりじゃない｣と励まされているようです｡
私は病院の担当医以外､病状や治療について相談する方もなく､まして同じ病院には､同じ病気の方は現在のところ一人もいません｡2月に嚥下障害の出た方が改善されて退院されたそうですが･･･
担当医の話では､以前､F県立医大で治療を受けた方が､歩けるまで回復していたのに､ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの投与を止めてまもなく再発し､こじれてしまって今いるこの病院を受診されたそうです｡
結局､歩けなくなってしまい､その経験からもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを減らすのは慎重にいきたいとおっしゃっていました｡
県立医大ともあろう病院がそのような中途半端な治療をするのか･･･? という不信感をいだくばかりです｡
｢多発硬化症の専門医とは?｣いう話を芦田様が詳しく取り上げていらっしゃいますが､大きい病院だから､大学病院だから､公立病院だから･･･という肩書きは全く関係ないものですね｡
これから､娘の病気について悩んだり迷ったりすることが多々あると思いますが､お時間があるときで結構ですので､ぜひ相談にのっていただければ幸いです｡
私にも娘の病について相談できる方ができ､本当に心強いです｡私どものﾒｰﾙの内容､娘の病状その他､同じ病気で悩む方の助けになるようであれば､いくらでもご利用ください｡
この病気の原因究明､治療方法の確立に役に立つのであれば､いくらでも協力するつもりでおります｡
このたび､こうしてご縁がもてましたことに心より感謝いたします｡
奥様によろしくお伝えください｡