by ﾘﾝ(2008-03-10 03:46:09)
お二人のやりとりずっと拝見していました｡
芦田さんとPさんにどうしてもお礼が言いたくて･･(mixi上に)ｺﾒﾝﾄすると芦田さんとPさんの間に､私のような小娘の一感想が割り込みしてしまうのが申し訳なかったのでこちらから失礼します(笑)
私の母はMSと付き合い始めて2年になります｡発症時このMSにたどりつくまで約半年3つの病院を巡りました｡奇跡的な回復をしていた母でしたが､昨年11月再発｡脳幹部分と延髄部分に病変ができ､前回からあった胸の帯状の痺れ､手足のしびれと運動麻痺に加え今回は排尿障害､眼振､飲み込みの機能が低下､さらには呼吸困難に陥り呼吸器装着･･一時は命の危険に脅かされ大変な闘病生活となりました｡
前回はﾊﾟﾙｽを3ｸｰﾙ､後にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを徐々に減らしていき特に再発防止についての治療はしてきませんでした｡そのときの担当医からも予防の話は出ませんでした｡そしてそのころの私たちも未知の病気との出会いで､そのほとんどを医者にゆだね“再発の可能性”もどこか他人事で､予防の治療については家族の誰一人考えもしませんでした｡
そして今回5ｸｰﾙのﾊﾟﾙｽ治療を終え､呼吸器も無事に外れどうにか命の危機は脱しﾘﾊﾋﾞﾘが中心となってきたところに､担当医から今回の病変部位が生命維持部分であったことから再発予防の治療が必要だとｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝ(ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝ)のお話がありました｡
なんだかよく分からない中で､なんとなく｢YES｣と答える･･? どうしよう･･?
そんな状況下でずｰっとﾛｸﾞｲﾝしていなかったmixiへﾌﾗ〜っと｡そのとき見たのが芦田さんとPさんの議論でした｡我が家にとっては本当にﾘｱﾙﾀｲﾑな情報でした｡
今まで私たち家族はMSを大体の認識でしか捉えてきませんでした｡難病だから分からない･･･病院に､医者に任せるしかないんだと､勝手に最初から考えることや勉強することをしてきませんでした｡
でも芦田さんやPさんの議論を見て､大きな間違いに気がついたのです｡
それから私たち家族はそれぞれがたくさんの資料に目を通し勉強を始めました｡難しすぎて意味の分からない事だらけです｡結局どういうことなのか･･???????? いつもこんな感じですが(笑)
それでも分からないながらもたくさんの資料と向き合う｡このことが何よりも大切なんですね｡今までの私たちよりも少しだけﾊﾟﾜｰｱｯﾌﾟした感じがします(笑)
このようなきっかけを与えてくださったお二人に､心から感謝をしています｡そのことをどうしてもお伝えしたかったのです｡そしてこれからも､ぜひとも私たち家族を含めMSと闘う多くの方々のために､私の頭では到底理解できない難しい論文等を分かりやすく解決していただけるととっても嬉しいなぁ〜と思っています｡どうぞよろしくお願いします!!!
結局我が家の結論は･･･う〜ん･･といったところです｡分からないです｡
でもｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝはしない､かな･･(6･7割位で)
新潟大学に出してある抗AQP4抗体の測定結果を待って､担当医と十分話し合って判断しようと思っています｡
陰性であった場合､ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝをするか否か･･･
ここが家族会議でも結論がでない問題ですが･･(苦笑)
本当にありがとうございました｡
by 匿名(2008-03-10 12:36:21)
お母様大変ですね｡でも､pさんと芦田さんのやり取りに有ったように､抗体検査をしてから､ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝを考えるというﾚﾍﾞﾙの医師に当たって良かったと思いました｡お大事に｡
by ashida(2008-03-13 23:54:24)
＞ﾘﾝ 様
そうですか｡お役に立ててうれしい限りです｡私は家内の病気のことも忘れて､Pさんとのやりとりに没頭していました｡
これまで個々の関連論文はそれなりに読んでいましたが､そこで得た知見が一つの像を結ばず､やきもきしていました｡
Pさんとの原稿用紙で300枚を超えるこのやりとりでやっとそのﾊﾞﾗﾊﾞﾗな知見が一つに繋がりました｡
これは興奮以上のものです｡神様､仏様､P様です｡この研究者はそこらの大学病院の医者でないことだけは確かです｡
なんでこんな人が私のようなずぶの素人とやりとりをしてくれているのか､私にはさっぱり分かりませんが､千載一遇のﾁｬﾝｽ｡
それにこのやりとりは､1万人を超えるこの難病の患者達にとってﾊﾞｲﾌﾞﾙとも言える内容｡
ﾘﾝさんをはじめ､多くの患者を救うやりとりになっているはず｡Pさんの真摯な回答から患者達は学ぶべきです｡医者に自分の体を盲目的に任せずに｡