by MOTO(2008-02-23 20:45:02)
初めてお便り致します｡いつも多発性硬化症に関しての詳細な情報を綴ってあり､感心して読ませて頂いております｡
さて､私も12年前に多発性硬化症を発症いたしました｡その後の5年間で自然治癒した症状を含めると､10回の再発寛解を繰り返し､その間はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ5mgから15mgの内服を継続しておりました｡
丁度その時期にﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝが日本でも認可されて私も使用する事になったのですが､結局重篤な肝障害を生じて中止いたしました｡
その後はDrug Freeで様子を診る事となったのですが､不思議な事にその後約5年半は全く再発を認めませんでした｡
しかし､昨年の1月に視野障害､視力低下をきたして視神経炎を生じ､ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽを2ｸｰﾙ行うも症状改善せず入院｡ﾊﾟﾙｽ3ｸｰﾙ目を行って､おかげ様でその後症状改善いたしました｡
この時に現在主治医の神経内科の先生にも紹介して頂きました｡この時点で主治医の先生から､NMOと抗ｱｸｱﾎﾟﾘﾝ抗体の話を伺い､私の場合は臨床症状やMRI所見からもNMOが疑われるとのことでAQP4抗体検査を行いましたが陰性でした｡
私が以前ｽﾃﾛｲﾄﾞの少量を使用していたにもかかわらず､再発を繰り返していた為に､私から希望して再び投薬はせずに様子を診る事としましたが､結局一年後の今年初めに頚髄症状が出現して入院してﾊﾟﾙｽ1ｸｰﾙ施行いたしました｡以後はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ60mgから漸減し現在20mgの内服です｡
今回参考になればとお便りしたのは､一年前には陰性であったAQP4抗体が今回は陽性であったことです｡
一年前にはﾊﾟﾙｽを3ｸｰﾙしていたために､その後採血をした時点では陰性とでたのかもしれません｡いずれにせよ､AQP4抗体やNMOの話は､一部の熱心な神経内科の先生方に知られているだけで､神経内科の先生方全てが御存知ではないようです｡
また､治療法やそれ自体の意義に関してはまだまだ不明な点も多く､熱心にかかわってくださる主治医の先生と相談しながら今後の方針を探っていく事になりそうです｡
私の場合は､薬剤による肝障害をきたしやすく､その点を考慮しながら免疫抑制剤の投与が検討されるものと考えております｡不安はありますが､信頼できる主治医の先生と相談しながら治療をすすめたいと思っております｡
MSの患者にとって､一番の支えは家族です｡家族の支えがなかったら自暴自棄になっていたことでしょう｡｢気力は生命力である｣といつも自分に言い聞かせながら､病気と上手に付き合っていこうと思っております(もう再発しない事を信じて)｡いつまでも奥様の心の支えになってください｡
by ashida(2008-02-23 23:14:33)
そうでしたか｡やはり抗体検査は､この症状報告でもご紹介したとおり( http://www.ashida.info/blog/2008/02/_aqp4.html#more )､陰性でも陽性になることがあるのですね｡｢陰性だったから｣と言って､今でもﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝを無理しながら打っている人もいるのでしょうね｡
何とかこういったやりとりが全国の患者達に広まる方法はないのでしょうか｡ひもじい思いです｡厄介な病気ですね｡
家内のこと､心配頂いてありがとうございます｡後1年早く抗体検査が始まっていれば､と思いますが､今でも間違ってﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝを打ち続けている人たちのことを思うと何とも言えません｡
私は､職場の教職員達には､｢奥様に冷たい…｣と言われており､どこまで｢心の支え｣になれるか分かりませんが､とりあえず出来ることをやるのみです｡
あなたも頑張って下さい｡私の感じでは､あと4，5年頑張ればなんとかなるのではないでしょうか｡そんな感じがします｡医者を選ぶしかありません｡信頼に足る医者は全国に10人(あるいは5人)いるかいないかでしょう｡
by ｺｺﾏﾏ(2009-01-29 17:26:01)
芦田様､こんにちは､はじめまして｡
以前からこのﾌﾞﾛｸﾞがあるのを知って､なかなかついていけない頭に鞭打って内容を理解しようと頑張っていた者です｡
私は6年前にMSと診断されました｡なんとその1年前には息子がMSと診断されていました｡その頃は､家族みんなが暗くなるし､2人で入退院を繰り返すし､診断された方も､家族も最悪な状態でした｡唯一､旦那様が､明るく元気にしてくれていて本当に助かりました｡(でも芦田様のように一生懸命研究してくれるなんてそぶりはありません｡
もちろん基礎的な情報ぐらいは知っていますが｡)｢君たちの病気｣と他人事のように言うときもあり､これは自分で知らなくてはといろいろ読んでいます｡
抗ｱｸｱﾎﾟﾘﾝ4抗体検査2007年に二人とも受けました｡息子が陰性で､私が陽性でした｡
息子はﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝを続けています｡私は2003年から1年半やりましたが､注射部位反応がひどくて､主治医と相談してやめました｡その後は､ｺﾚｽﾃﾛｰﾙを下げるｽﾀﾁﾝが再発予防になるという研究発表があり､私がｺﾚｽﾃﾛｰﾙ値が高かった事もあって飲み始めました｡
その後､1年に1回ぐらいの頻度で再発していて､2007年に入院してからはｽﾃﾛｲﾄﾞ10mg~15mgになって､副作用を減らすようにと､免疫抑制剤と併用し､だんだんｽﾃﾛｲﾄﾞを減らしていこうという事になってきました｡
時々血液検査をし､白血球の数を調べながらやっていこうということになりました｡MSは再発しなくなったけれど､癌になってしまったなんてね･･･いやですよね｡時々自分がﾓﾙﾓｯﾄになってしまっているような気分になるときがあって落ち込むときもあります｡
でも息子と｢MS戦士だね｡｣なんて言いながら､闘うしかないと今では居直っています｡
ただ､思春期に言われた息子はきついだろうなと思っています｡今では結構居直ってますけど｡
また､勉強させていただきます｡どうぞ､奥様おだいじに｡旦那様が元気で､理解しようとしてくれる事が一番の幸せだと思います｡旦那様も無理なさらないように｡ありがとうございます｡
by ashida(2009-01-30 11:42:02)
この病気は遺伝しないと言われていますが､大変ですね｡色々な偶然が重なったのでしょうか｡しかも抗ｱｸｱﾎﾟﾘﾝ4抗体が陽性と陰性(息子さん)ということであれば､別の病気とも言えなくもない(原因がわからないから何とも言えない)｡心配や不安も多いでしょうが､お互い頑張りましょう｡