by ぺぺ(2008-02-14 12:34:15)
私も主婦でMS患者です。19年前に発症、2年前再発しました。
初発の治療は何とか、歩けるようになり片目助かりましたが、今回良いほうの目をやられました。pcの字は何とか読めます。パルスも効きません、脚も重くなってきました。
薬はプレドニン少々です。殆ど引きこもり状態です。
芦田さんの記事はずっと読んでます。出来ればMIXIで拝見したいのでそのサイトを教えてください。私はそのために会員になりました。それから奥様のほうも、お願いします。
私の医師もこの病気にそれほど詳しく無いようです。教科書どおりのことをして、言うことを聞かないと、精神科も受診しろといいます。両目悪くなってパニくってる患者にですよ、、、
先日JTD大のY先生の特別外来の初診を受けたらすぐ、血液検査をして東北大に回すから1月先に来なさいとおっしゃいました。でも病気がよくなる望みはありません。時間が経っていますし、初診は限られてますが、200人くらいの患者がいて再診はとても混み合うそうです。
住居が都内でないので主人が休んで1日がかりです。再生医療に期待するという患者もいますがそれまで生きていられるかな、、ちょっと無理そうと考えたりしています。
by ashida(2008-02-14 13:22:19)
大変そうですね。私も他人の相談にのっている場合ではないのですが(家内は、後一歩で寝たきりになります)、お互い大変なことに変わりはありません。
私のミクシィ(MIXI)サイトですが、私の場合は「芦田宏直」、家内の場合は「芦田智美」で、ミクシィ(MIXI)内で検索して下さい。すぐに見つかります。見つからない場合は、もう一度メール下さい。