by 君は魚(2007-10-13 22:09:11)
私も同じ抗APQ4抗体陽性のDEVIC病であると診断されました｡
ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝ使用中､視神経炎を起こし､ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝで病院を変えたところ､そんな検査があったことを始めて知りました｡ﾍﾞﾀ開始前に抗体検査をしていれば､こんな視界にはなっていなかったのでは､と思うと､悔やまれてなりません｡
現在は視力は回復したものの､視界は砂嵐のような感じです｡
最近は脊髄に炎症を起こし､胴回りの締め付けと痛みと戦っております｡ﾊﾟﾙｽである程度は回復しますが､症状は積み重なって残っている感じです｡
再発予防として､ｲﾑﾗﾝを使用中です｡最近耳にしたのですが､FTY720という薬をご存知ですか?冬虫夏草から作られたそうなのですが､かなり再発抑制効果があるのこと｡まだ海外での治験の段階らしいのですが､日本ではどうなのでしょう｡
そしてDEVIC病でも効けばいいのですが･･｡何か情報はありますか?
奥様の一日の行動に対する割り算｡良くわかります｡朝起きて今日何が出来るか､どこまで出来るか｡考えないと行動できなくなってしまった体が情けなくて､何度も普通に戻りたいと泣きましたが､もう適応していくしかないんですよね･･
私だけではないんだと､頑張りたいと思います｡
長々すみませんでした｡
by ashida(2007-10-14 01:14:49)
＞君は魚さん
｢FTY720｣は知っていますが､副作用がきついとも聞いています｡まだ試してはいません｡最近､私に｢NMO陽性｣の方から連絡があり､｢免疫ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ｣が｢良く効いて再発も止まっている｣と連絡がありました｡ただしこの薬は諸条件が整わないと(少なくとも)一回10万円以上かかります｡
DEVIC病とMSとの診断間違いは､特にﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝを処方されていた場合にはきついですよね｡私の家内は2年以上ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝをいやいや打っていました｡
NMO抗体検査は､最近のことで､二つの病気の差異がその検査で科学的にわかるようになったとはいえ､MSとDEVIC病の病変の出方はあきらかに違うのですから(高年齢の女性に多い､病変が大きい､空間的多発性がない､一回の再発での障害が大きいなどなど)､それを疑う眼を医師や病院はもっていても良かったと今さらながら思います｡
お互いこれからも苦労(と悩み)は多いと思いますが､頑張りましょう｡
by 君は魚(2008-01-01 20:03:08)
芦田様
先日六本木ﾋﾙｽﾞで開催されたMSｾﾐﾅｰに行ってまいりました｡自宅から少々距離があるので､(いや普通の方なら何てこと無い距離ですが)午後の部から参加いたしました｡
全国の神経内科のMS専門?の良く聞く名前の先生方が多数居られてびっくりしました｡
結局自分なり得た事と言えば､MSとNMOは違う病気と考えましょうとﾊｯｷﾘとおっしゃられていた事だけで､｢そんなの考えりゃわかるよ!｣｢ではどうしたらいいの?｣｢新薬はいつ?｣など逆に頭を悩ますｾﾐﾅｰでした｡
芦田様のHPを拝見してる方がよっぽど為になるなあ･･･なんて､必死に研究されている先生方に失礼ですよね｡
毎年行われているようですが､次の開催の前に何か動きがあればよいと思います｡1年は長すぎます｡私は35歳です｡家庭もあり､やらなければいけない事がたくさんあります｡その間にまた再発再発でどんどん悪くなり､何も出来ない自分になってしまいそうで本当に怖いのです｡
今日も元旦からﾊﾟﾙｽ1日目でした｡脊髄の炎症です｡痛くてたまりません｡
愚痴ばかりですみません｡本当にごめんなさい｡でも誰にも分かって貰えないのです･･･｡奥様はいかがですか?
by ashida(2008-01-02 03:11:46)
＞君は魚さん
家内の調子は最悪ですよ｡後一歩で寝たきり､という感じかな｡
昨日の紅白も､椅子に座って最後まで見られるか､心配でしたが､なんとか付き合っていました｡足の硬直が強くて曲がらないみたいです｡
最近は､1日に20時間以上はﾍﾞｯﾄﾞの中にいます｡ﾍﾞｯﾄﾞの中にいても全身が痛いようで､なかなか眠れないみたいです｡他人からはなかなか分かりづらい病気で､こちらも気にするときりがないので､ただいま､家内との付き合い方を“研究”中です｡