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昨日は､学校見学会のあと､家内の病院へ行ってきた｡
家内は9月5日以来､東京女子医大に入院しているが､治療法をめぐって2ヶ月弱右往左往している｡前回の退院から一ヶ月前後で再入院しているから､再発を予防する治療が成立していない｡
今回の(9月5日)の再発は､家内を歩けるか歩けないかではなくて､自力で立ち上がれるか､立ちあがれないかまで追い込んでしまっているから､今度再発したら､一人で生活は困難な(=難しい)状況になる｡
したがって､再発予防の可能性をぎりぎりまで検証する必要がある｡もちろん再発を予防できるのであれば｢難病｣とは呼ばないが｡
今回の経緯は､4月から始まっている｡ｽﾃﾛｲﾄﾞをやめ(3年以上飲み続けてきたが)､ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝだけにしたら､一気に(一ヶ月足らずで)再発した｡1年以上続けてきたﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝ(一日おきの注射)が家内にはまったく効かなかったということが(とりあえず)わかった｡
多発性硬化症の予防治療で､唯一｢ｴﾋﾞﾃﾞﾝｽ(効果の科学的な実証に耐える証拠)｣があるとされているﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝが効かない｡もちろん｢ｴﾋﾞﾃﾞﾝｽがある｣と言っても薬品会社の資料では20％程度しか再発を止められないことになっているが｡
いずれにしても｢ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝ｣は家内にとっては副作用ばかりで体調を悪くするばかりだった｡経口ｽﾃﾛｲﾄﾞを併用していた分､ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝの副作用が抑えられていたと言うべきか｡ｽﾃﾛｲﾄﾞをやめた途端に､再発してしまったのが､今年の6月だ(http://www.ashida.info/blog/2006/06/post_153.html)｡
そこで､登場したのが免疫吸着法(http://www.ashida.info/blog/2006/07/post_158.html)｡何回聞いても何をやっているのかまだわからないが透析のように一日3時間から4時間かけて身体中の血液を“浄化する”(とりあえずそう説明しておくが､医師はこんないい加減な言葉は使っていない)｡それを一日おきに3日間続ける｡長崎医療ｾﾝﾀｰの医師がやり始めた治療らしいが､これも｢ｴﾋﾞﾃﾞﾝｽがない｣｡
しかし､家内はこの治療が大変よく効く｡身体が軽快になる｡感覚異常もまだらにではあるが復活してくる｡
この治療は､ｶﾃｰﾃﾙを使って血液全体を身体外の機械の中で循環させるため､化学的な(薬物的な)危険よりは､その操作の過程で加わる不安定要素が障害になる｡
一つにはｶﾃｰﾃﾙを取り付けるときに､下手な医師がやると異物感が強くなって､穴を開けたところが化膿する場合がある｡そこから菌が入って…という外在的な危険｡ｶﾃｰﾃﾙは､ﾍﾞｰﾀﾌｪﾛﾝのような自己注射よりもはるかに危険｡
もう一つは､機械の操作を間違ったり､機械そのものが変調を起こした場合には､一気に死に繋がる｡
薬品的な副作用はほとんどないが(吸着を行った夜は一晩ぼｰっとしているらしいが)､物理的な､人的な危険度が高い｡しかも3日間連続で､大きな機械のそばに長時間寄り添わなければならないため､｢入院扱い｣なしには治療できない(面倒くさい)｡
その上､仮に治療の効果が実感できても､急性期治療(再発直後の炎症急性期治療)としてしか女子医大の医師たちは認めようとしない｡つまり吸着治療は､再発｢予防｣にはならないとなぜか考えている｡特に詳しい説明があるわけではないが｡
そうやってﾜﾝｸｰﾙ吸着をやって､8月11日に自宅に戻ってきたが､9月5日に再発(そして現在に至る)｡結局｢吸着も効かなかった｣ということになってしまった｡
この段階での私の判断｡ｽﾃﾛｲﾄﾞも吸着も急性期治療と医師たちは考えているが､予防の効果があるのではないか､ということ｡特に吸着は､1､2ヶ月に一回(面倒だが)反復的に繰り返せば､予防効果があるような気がする｡今回の10月の吸着でも家内の体力はかなり復活しており､退院したら｢箱根に連れてって｣なんて贅沢なことを言い始めている｡
ｽﾃﾛｲﾄﾞが予防効果がないというのは､長期服用可能な薬ではないというのがﾒｲﾝの理由になっている(と私は思う)｡長期服用可能な薬ではない､ということの根拠は､長期服用では副作用の危険性が一気にあがるから､というものだ｡
しかし､なぜか家内の場合､ｽﾃﾛｲﾄﾞはほとんど副作用がない｡顔がふくらむくらいだ｡この間も｢副作用が心配｣と言い続ける担当医師の一人にこう質問した｡｢では､家内の闘病記録､薬物服用記録をいっさい隠して､病理検査(血液検査などの)に回した場合､長期ｽﾃﾛｲﾄﾞ服用者と判定される可能性はありますか｣と｡｢それはないですね｣とのこと｡
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